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长征医院牵头成立“扶娃基金” 让脊柱脊髓发育性疾病患儿“甩掉尿袋子”
2018年04月29日 22:31   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻4月29日电(陈静王根华 韩郸)脊髓栓系综合征是一类与生俱来但治疗效果不佳的疾病,部分患者历经数次手术,仍然大小便失禁,甚至随着生长发育,还会出现足部畸形,双下肢神经异常等症状。

  4月28日,从“2018中国医药教育协会骨科专业委员会第二届学术年会”上获悉,由海军军医大学长征医院脊柱二科主任史建刚教授牵头的“扶娃基金”,联合国科院下属科学出版社等单位共同发起的,让脊柱脊髓发育性疾病患儿“甩掉尿袋子”公益项目在沪启动。该项目将为更多病患提供救治机会,帮助其尽快康复。

  启动仪式上,中国医药教育协会会长黄正明教授,海军军医大学长征医院骨科医院贾连顺教授,中国肢残人协会主席、上海残疾人福利基金会理事长徐凤建主席,北京大学第三医院骨科主任刘忠军教授,中国医药教育协会骨科专业委员会主任委员蔡谞教授,科学出版社上海分社潘志坚董事长,上海市医学会骨科专委会主任委员、复旦大学附属华山医院骨科主任姜建元教授,海军军医大学长征医院护理部主任彭飞大校,上海市第六人民医院骨科主任柴益民教授共同为“扶娃基金”项目启动揭幕。

  据了解,该类疾病发病谱从儿童、中青年到老年,发病原因不明确,治疗方法不准确,手术效果不确切,困扰了医生,也痛苦着病人。史建刚教授早在2003年就开始针对脊柱脊髓栓系综合征展开科学攻关,不断探寻突破该瓶颈的方法,带领团队对该类疾病展开全方位、系统性研究,并将该类具有先天性病变特点、脊柱和神经组织同时受到损害的疾病群,定义为“脊柱脊髓发育性疾病”。他在国际上提出了“骨髂和神经发育不对称”理论,并改进手术方式,开拓性地创造了“Capsule手术”,取代了经典的“终丝切断”手术术式,使部分已经对治疗失去信心的患者,又一次获得了满意疗效,多年的大小便失禁这一顽疾得到治疗。

  但在长期的诊治过程中发现,该类疾病患者普遍家庭贫困,部分患者生病后因经济条件受限而放弃救治,导致我国残障人口增多,这让医生感到非常痛心。为了让更多的患儿也能像正常人一样生活和学习,在长征医院及相关单位的大力支持下,成立了“扶娃基金”。

  “扶娃基金”成立后,将以上海市残疾人福利基金会为平台募集资金,同时长征医院脊柱二科出版的科普书籍《脊柱:结构、功能与疾病》版税,将全部作为此项目的救助款,让更多大小便失禁的孩子“甩掉尿袋子”。

  据悉,成立仪式特别邀请了脊柱裂防治工作的爱好者范肇鹏和白建华二位老师,以及手术后大小便功能获得恢复的患者代表张思佳小朋友到场,为更多病患加油鼓劲。


注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:陈静

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